PDA

Orijinalini görmek için tıklayınız : Ekinin babasından MPS hastalığına destek verenlere müjdeli haber



joyhbuber
01.05.2015, 12:50
30 Nis 2015 — Bugün aylardır beklediğimiz güzel haberi sizinle paylaşıyorum. SGK nihayet kızım ve kızım gibi MPS hastası herkesin umudu olan Vimizim adlı ilacı ödeme listesine dahil etti. Haberi daha bu akşam aldım ve hemen sizinle de paylaşmak istedim. Bu uzun yolda bizi yalnız bırakmayan herkese binlerce teşekkür ediyorum. Öncelikle, Ekin ve onun gibi tüm çocukların bu ilaca kavuşması için başlattığım kampanyaya imza veren 367.000'den fazla kişiye teşekkür ederim. Şu an yaşadığım sevinci ve coşkuyu tarif etmem çok zor. İyi ki varsınız. Varlığınız bu zorlu süreçte bize büyük güç verdi. Türkiye Multipl Skleroz Derneği'ne, kampanyamı gazetelere ve televizyonlara taşıyan tüm basın mensuplarına da ayrıca çok teşekkür ediyorum. Bizi yalnız bırakmadılar. Aynı sıkıntılarla boğuşan tüm ailelerin sesi oldular. Dün kızımın doğum günüydü ve hem Ekin'e hem de bize bundan daha güzel bir hediye olamazdı. İmza atan elleriniz dert görmesin. Hepinizin yüreğine sağlık. Şahin Yıldız



https://www.youtube.com/watch?v=kBBkeUTmxvE

Kampanyanın ilk metni:

MPS 4A tanılı bir hasta ailesi olarak son durumu tarafınıza iletme ve konunun daha hızlı çözüme kavuşturulabilmesi amacıyla yardım ve bilgilerinize sunma gereği duyuyorum.

Hastalığımız; öncelikle kas-iskelet ve tüm sistemlerde ilerleyici birikici hasarlarla giden, halen Elosülfase Alfa dışında bilinen ilerlemeyi ve hasarlanmayı durdurucu tedavisi olmayan doğuştan metabolik bir hastalık.

Orantısız cücelik, göğüs kafesinin gelişememesi nedeniyle ilerleyici kalp ve akciğer problemleri, kas iskelet deformiteleri nedeniyle yürüme fonksiyonunun kaybı, engelli bir birey olarak yaşama devam edebilme çabaları ve 30-40'lı yaşlarda ölümlerle sonuçlanacak bir hastalık.

SGK Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu (SHFK) toplantısında geri ödeme kapsamına alınmadığı için ödenmeyen ve TEB tarafından yurtdışından bu nedenle getirilemeyen ve maliyeti nedeniyle kişisel imkanlarımızla temin edemediğimiz tek tedavimiz olan enzim replasman tedavimize bir an önce başlayabilmemiz; çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltecek, yaşam sürelerini uzatacak, hayati fonksiyon kayıpları gelişmeden ülkemize faydalı birer birey olarak hayatta kalabilmelerini sağlayacak. İlacımızın ne zaman geri ödenebilir ilaçlar listesine alınacağını çaresizce bekliyoruz. Hasta ailesi olarak kendi imkanlarımızla ulaşabileceğimiz tüm resmi yolları tükettik.

Bilinen tek ilacı olan VİMİZİM'in (Elosülfase Alfa), SGK tarafından geri ödenebilmesi konusundaki hassasiyetiniz, ilginiz ve desteğiniz için başta kızımız Ekin Miray ve Bütün MPS’li çocuklar adına teşekkür ve şükranlarımızı iletiyoruz.

Bu yazdıklarımı okuduysanız lütfen kampanyaya imza atmayı ve sosyal medyada paylaşmayı ihmal etmeyin.

Saygılarımla...

Şahin Yıldız